Azərbaycan Daun Sindromu Ailəsi

Ən çox soruşulan suallar

E-mail Print PDF

 

1. Daun sindromu xəstəlikdirmi və onu müalicə etmək lazımdırmı?

Daun sindromu xəstəlik deyil: Daun sindromu insan hüceyrələrində əlavə xromosomun olmasilə müəyyənləşən genetik haldır. Artıq, 47-ci xromosom bir sıra fizioloji xüsusiyyətlərin meydana çıxmasını şərtləndirir ki, nəticədə körpə gec inkişaf edir və bütün uşaqlardan ötrü ümumi olan inkişaf mərhələlərini bir qədər gec keçir. Daun sindromlu şəxslər xəstə deyil. Onlar Daun sindromundan “əziyyət çəkmirlər”, bu sindromla “xəstələnməyiblər”, onun qurbanı deyillər. Daun sindromlu adamı “Daun”, “Dauncuğaz” adlandırmaq ədəbsizlikdir, “Daun sindromlu adam”, “inkişaf xüsusiyyətli körpə”, “məhdud imkanlı adamlar”, “xüsusi ehtiyaclı adamlar” demək daha düzgün olar.

2. Daun sindromlu adamlar təhsil almağa qadirdilərmi?

Bəli, onlar təhsil almağa qadirdirlər: onların təhsilə uyğun olmaması düşüncəsi ixtisaslaşdırılmış müəssisələrdə (internat məktəblərdə) aparılmış tədqiqatlarla gücləndirilir, ancaq belə müəssisələrdə heç bir uşaq effektli inkişaf edə bilməz, çünki bu müəssisələr uşaq üçün əsas stimul olan valideyn məhəbbətindən məhrumdur.

Eyni zamanda ailədə yaşayan “perspektivsiz” (təbiblərin sözü ilə) uşaq bir yaşında özü oturur, ikidə gəzir, iki yaş yarımda qaşıqla yeyir və ilk sözləri tələffüz edir, dörd yaşda xarakter göstərir, evdə işə kömək etməyi öyrənir, uşaq bağçasına, sonra da məktəbə getməyə, xarici dildə danışmağa, kompyuteri mənimsəməyə və idmanla məşğul olmağa hazırdır.

3.Daun sindromlu körpə valideynlərin qeyri-sosial davranışının məhsuludurmu?

Bu belə deyil: statistikaya görə, hər 700 yeni doğulmuş uşaqdan biri dünyaya Daun sindromu ilə gəlir. Bu nisbət müxtəlif ölkələrdə, iqlim zonalarında, ictimai təbəqələrdə eynidir. O, valideynlərin həyat tərzindən, onların sağlamlığından, ziyanlı vərdişlərindən, qidalanmasından, maddi imkanlarından, təhsilindən, dərisinin rəngindən və milliyyətindən asılı deyil. Oğlan və qızlar eyni tezliklə doğulurlar. Valideynlər normal xromosom dəstinə malik olurlar.

4. Ailə Daun sindromlu körpəyə görə dağılırmı?

Bu, belə deyil : ailələr digər səbəblərdən daha tez-tez dağılırlar!

5.Daun sindromlu adamlar aqressiya və qeyri-adekvat davranış göstərərək cəmiyyət üçün təhlükə yaradırlarmı?

Daun sindromlu insanlar səmimi məhəbbət nümunəsi göstərməyə qadirdirlər. Belə adamlar adətən nəvazişli olur və mehribandırlar. Amma hər birinin öz xarakteri və adi adamlarda olduğu kimi dəyişkən əhval-ruhiyyəsi vardır.

6. Daun sindromlu adamlar Azərbaycanda Avropada olduğundan xeyli azdırmı?

Bu, belə deyil: Avropada Daun sindromlu adamlar ailədə yaşayır, dövlət köməyi proqramına daxil ediliblər və cəmiyyət onlara bərabər hüquqlu üzv kimi yanaşır. Azərbaycanda isə ailələr adətən uşaqlarını qapalı saxlayırlar, onları cəmiyyət arasına çıxarmaqdan çəkinirlər. Beləcə səhv təəssürat yaranır ki, Azərbaycanda Daun sindromlu adamlar xeyli azdır.

7. Bu mənim ailəmdə ola bilərmi?

Belə körpə istənilən ailədə doğula bilər, bu - genetik təsadüfdür.

8. Daun sindromlu körpənin ixtisaslaşdırılmış müəssisədə mütəxəssislərin nəzarəti altında olması daha yaxşıdırmı?

Bu, belə deyil : Xüsusi müəssisələrdə körpənin başına gələnləri təsvir edən xüsusi termin var - qospitalizm sindromu. Bu, körpənin anadan ayrılması və xüsusi müəssisədə qalmasından doğan psixi və şəxsi inkişaf pozuntusudur. Qospitalizm körpənin intellektual, emosional və fiziki inkişafını tormozlamaqla onun şəxsiyyətinin bütün sahələrinə neqativ iz qoyur. Bu, Daun sindromunun olub-olmaması ilə heç cür əlaqəli deyil.

Valideynlərdən ayrı düşmüş körpədə inkişafdan qalma və insani sevinclərdən məhrumiyyətlə müqayisədə daha böyük faciə baş verir : o, MƏHƏBBƏTİN nə olduğunu bilmir.

Daun sindromlu uşaqların həyatda daha çox qayğı, məhəbbət və xeyirxahlıq görməsi bizim əlimizdədir !

Bu uşaqlar bizə məhəbbətlə, dünyaya inamla doğulur. Onlar cəmiyyətimiz qarşısında nədə günahkardırlar, niyə hərtərəfli inkişaf, insanlar arasında olmaq xoşbəxtliyi imkanları onların üzünə qapadılır? Bu uşaqlarda nəsə çatışmır? Yox! Onlarda başqalarında olmayan sadəcə bir şey var - artıq xromosom və bu, onları bir az fərqli edir.

Fərqli xarici görünüş, ətraf aləmə həssaslıqla yaşama, böyük təqlid qabiliyyəti, inkişafın özünəməxsus temp və ritmi, artistizm, musiqililik, insanlara inam: budur Daun sindromu ! Əks halda isə insanlardan təcrid və ailədən ayrılıq, ilkin reablitasiyanın olmaması, tam tənəzzül və həyat qabiliyyətinin olmaması özünü göstərir.

 

Daun Sindromu haqqında

Daun-sindromu ən çox rast gəlinən xromosom anomaliyasıdır. İnsan bədəni olduqca çox sayıda hüceyrələrdən əmələ gəlmişdir. Her bir hüceyrə içində genetik bilgilərin olduğu sapa bənzər “xromosom” dediyimiz elementlər vardır. Xromosom sayı normalda 46 ədəddir. Ancaq bu say Daun-sindromlu insanlarda 47 dir. Bu artıq xromosom 21-ci xromosom cütündə olduğuna görə Daun-sindromuna eynı zamanda Trisomi 21 də deyilir.

Daun-Sindromuna her 600-700 doğumda bir rastlanır. Təqribi bir hesaplama ilə hər ill ölkəmizdə 250-300 Daun-sindromlu uşaq dünyaya gəlməkdədir. Bu ise ayda 25-30, günde 1 Daun-sindromlu uşaq daun sindromlu uşaq deməkdir. Amerika Birləşmiş Ştatlarında ildə 5000, Almaniyada ildə 1200, Avstriyada ildə 800 Daun-sindromlu uşaq dünyaya gəlməkdədir.

Daun-sindromu termini necə yaranıb?

 

1866-cı ildə ingilis doktor J.L. Down tərəfindən ilk dəfə təsbit edilmişdir. 1959-cu ildə fransız J. Lejeune Daun sindromlu fərdlərdə 47 xromosom olduğunu kəşf etmişdir. Bu səbəblə də həmin sindrom ilk kəşf edənin şərəfinə Daun sindromu olaraq adlandırılmışdır. Elmi nöqteyi-nəzərdən ayrıca Trisomi 21 də deyiliir. Daha əvvəllər “Mongolizm “ olaraq adlansa da uzun illərdir artıq bu deyim işlənməməkdədir.

Daun-sindromu nə üçün meydana gəlir?

 

Daun-Sindromunun nədən yarandığı məsələsi bu günə qədər cavabsız qalmaqdadır. Bu problemin mütəxəssisləri Daun-sindromu üçün “təsadüflər nəticəsində ortaya çıxmaqdadır” deyirlər. Aparılan araşdırmalarda elmi olaraq ortaya göstərilə bilən səbəb, ananın yaşının 35-dən yuxarı olması və ya atanın yaşlı olması Daun-sindromlu uşaq sahibi olma ehtimalını artırdığı şəklindədir.

Daun-Sindromlu uşaqlarda doğuş sonrası görülən bəzi ortaq xüsusiyyətlər:

 

Üz: Daun-Sindromlu bir uşağın üzü əsasən yuvarlaq və basıqdır.

Baş: Brakisefalikdir.

Gözlər: Demək olar ki, bütün Daun-Sindromlu uşaqların gözləri badam kimi yuxarı doğru çəkilidir. Gözlərinin burun tərəflərində “epikantus” deyilən bir dəri qıvrımı vardır. Yeni doğanlarda göz içində ağ və ya azacıq sarı ləkələr ola bilər. Bunlar zaman keçdikcə yoxa çıxır.

Saçlar: Saçlar əsasən yumşaq, seyrək və parlaqdır.

Ənsə: Daun-Sindromlu yeni doğulan uşağın ənsəsində böyüdükcə yox olan bir dəri qatı müşahidə edilməkdədir. Saç xətti ənsədə adətən daha yüksəkdədir. Ənsə daha düz kimi durmaqdadır.

Əzələ tonusu: Yeni doğulanların boyun və digər oynaqları elastikdir. Uşaqlar qucağa götürüləndə ət kimi olurlar. Yəni əzələləri çox boş olur. Buna Hipotoniya deyilir.

Ağız : Ağızları adətən kiçik olur. Damaqlari yüksəkdir. Bütün əzələlərdə olduğu kimi dilin, və ağız əzələlərinin boş olmasına görə dil adətən bayıra çıxır.

Əllər: Əllər geniş və barmaqlar qısadır. Bir çoxunda ovuc içində eninə qalın bir cizgi vardır. (Simian xətti)

Ayaqlar: Ayaqlar çox halda qısa olur və ayaq baş barmaq ilə ikinci barmaq arasında bir boşluq vardır.(Sandalet boşluğu)

Boy: Daun-Sindromlu uşaqların çəkisi və boyu doğulanda adətən normaldan çox da fərqli deyildir. Bəziləri isə orta boy həddinin bir az altında ola bilirlər. Yetkin yaşda adətən qısa boylu olurlar. Ailələrinin boy ortalamasına yaxınlaşanların sayı az deyildir.

Daun-sindromu tipləri nələrdir?

Daun Sindromunun müxtəlif formaları vardır. Bunlar:

Sərbəst trisomiya 21:

 

Ən çox rast gəlinən tiptir. Bütün Daun Sindromu hallarının təxminən 95 faizə qədəri bu tipdir. Daun Sindromunun bütün əlamətləri bu tipdə vardır. Xromosom sayı 47 ədəddir. Ananın yaşının çox olması ilə daha çox əlaqəlidir. Atanın yaşının əllinin üzerində olması da bu tipdə ön plandadır.

Translokasiya trisomiyası 21:

 

Adətən yeni bir təzahür olaraq ortaya çıxar. 4-5 % nisbətində rast gəlinir. Xromosom sayı 46 olaraq təsbit edilsə də artıq olan xromosom yox olmamış, başqa bir xromosomla birleşmişdir. Ailədə 25 % nisbətində bir xromosom translokasiyası ola bilər. Bu uşaqlarda sərbəst Trisomiya 21 kimi Daun Sindromunun bütün əlamətlərinə rast gəlmək olur. Ailədə xromosom analizi məsləhət görülür.

Mozaik trisomiya 21:

 

Bütün Daun-sindromu halları içində təqribən 1- 2 % nisbətində rast gəlinməkdədir. Daşıyıcısı olan fərdlərin bəzi hüceyrələrində 46, bəzilərində isə 47 xromosom vardır. Əlamətlər hüceyrələrin təsirlənmə dərəcəsinə görə fərqlənə bilər.

Daun-sindromunun müalicəsi varmı?

 

Daun Sindromu bir xəstəlik deyil; eynilə yaşıl göz, sarı saç kimi bir keyfiyyətdir. Bu səbəblə müalicə imkanı yoxdur. Ancaq Daun Sindromuna yoldaşlıq edən bəzi xəstəliklər vardır. İlk növbədə onların müalicə edilmesi lazımdır.

Daun Sindromuna yoldaşlıq edən xəstəliklər hansılardır?

 

Daun Sindromuna yoldaşlıq edən xəstəliklərdən bəziləri bunlardır:

Anadangəlmə ürək qüsurları, Tiroid xəstəlikləri, İmmuntet sistemi çatışmazlığı, Artmış Leykoz faizi, Yuxarı nəfəs yolları infeksiyası başda olmaqla müxtəlif infeksiyalar, Mədə və bağırsaq problemləri, Göz və qulaq xəstəlikləri, Dişlərdə forma pozuqluğu

Daun Sindromlu uşağımız üçün nələr edə bilərik?

 

Daun Sindromunda əqli və fiziki inkişafın dəstəklənməsi üçün erkən təlim və erkən fizyoterapiya gərəklidir. Bu səbəblə doğum sonrası ən qısa müddətdə uşağın tərbiyəsinə başlanmalıdır.

Daun Sindromunda Danışma:

Daun Sindromlu bir uşaqda inkişaf yaşıdlarıyla müqayisədə geri qaldığı üçün danışması gecikir. Bu səbəblə yanaşı davam edən xəstəliklər müalicə edilməlidir və ola biləcək eşitmə problemləri aradan qaldırılarsa, veriləcək tərbiyənin keyfiyyəti ilə eyni nisbətdə uşaq ortalama 2-3 yaşında ilk kəlmələri tələffüz etməyə başlayar. İlk kəlmələrdən sonra danışması sürətlə inkişaf edər.

Daun Sindromunda Fizioterapiya:

Daun Sindromlu uşaqlarımızda ümumən bir əzələ boşluğu vardır. Buna görə də uşağın başını tutması, iməkləməsi və yeriməsi gec olur. Bunu sürətləndirmək üçün fizioterapiyaya erkən başlanması, onun həyata daha tez başlamasında, ətrafını kəşf etməsində yardımçı olur.

47-ci xromosomun gətirdikləri

Hər şeydən öncə Daun Sindromlu fərdlər sevincli, dürüst və qaydalara uyumludurlar. Yardımsevərdirlər. Rəhm duyğuları çox yaxşı inkişaf etmişdir. Kinli olmaq, eqoistlik və öz xeyrini güdmək hissi onlardan uzaqdır. Təbiəti sevərlər. Dinə meyilləri böyükdür. Xoşagələn olduqlarına görə cəmiyyət arasında dərhal hər zaman maraq obyektinə çevrilirlər. Xoşagəlməz şeylərdən tez təsirlənirlər. Həssas olurlar. Yamsılamaq qabiliyyətləri çox yaxşı inkişaf etmiş olur. İncəsənətdə uğur qazanırlar. Musiqi və rəsm sahəsində təhsil ala bilsələr çox yaxşı nəticələr göstərə bilərlər.

Daun Sindromu özünü necə göstərir?

 

Hər uşaqda olmalı olduğu kimi Daun Sindromlu körpələr və uşaqlar yaxşı bir baxıma və erkən təlim-tərbiyəyə möhtacdırlar. Uşaqlarımızda inkişaf ümumən gecikmələrlə davam etməkdədir. Oturma və yerimə gecikir, öyrənmə digər uşaqlardan daha geri qalır. İlk beş yaşda inkişaf digər uşaqlar kimidir, amma aşağı tempdə olur. Daun Sindromlu uşaqlar onlara müraciət edənlərə cavab vermək üçün daha artıq zamana ehtiyac duyarlar. Əgər uşağa yetərli zaman verilərsə onların cavabları sağlam uşaqlar kimi olacaqdır. İnkişafları sağlam uşaqlardan geridə olsa da, Daun Sindromlu uşaqlar arasında da inkişaf fərqlilikləri müşahidə edilir. Əzələ boşluğuna görə hərəkət məhdudluğu müşahidə edilir. Fizioterapiya bu problemin aradan qaldırılmasında yardımçı olur. Əqli inkişafları sevginin gücü və erkən təlim-tərbiyənin nəticələri oldukca böyükdür.

Daun Sindromlu uşaqlar bir-birlərinə bənzərlərmi?

 

Üz quruluşları və gözlərindəki qıyıqlıq səbəbi ilə çox zaman insanlar uşaqlarımızı bir birlərinə bənzədirlər. Əslində bu fikir doğru deyildir. Onların hər biri öz ailəsinin özəlliklərini daşıyır və ailə üzvlərindən biri və ya bir neçəsinin özəlliyini daşıyırlar. Bəzi ortaq özəllikləri vardır. Bu isə insani dəyərlərinin olduqca yüksək olmasıdır. Yalan bilməzlər. (Xüsusi olaraq öyrədilməzsə !!!) Sevgiləri qarşılıqsızdır. Hər biri olduqca sevimli və sevgi doludurlar

 

 

Məqalələrdən seçmələr

Stop
Play
  • Daun sindromu hökm deyil Siz körpəni necə də uzun müddət gözləmisiniz... Hamiləliyin bütün doqquz ayını siz onu sevmisiniz, onunla danışmısız, daxilinizdəki hər bir hərəkətini dinləmisiniz, onun dün...
  • XOŞ GƏLDİNİZ ! ADSA - Azərbaycan Daun Sindromu Ailəsi İctimai Birliyinin saytına xoş gəldiniz. Bütün dünyada olduğu kimi Azərbaycanda da Daun Sindromu daşıyıcısı olan yüzlərcə uşaq, gənc və ya...
  • Daun sindromlu uşaqlar Sosial uyğunlaşma imkanları. “Sindrom” sözü əlamət və xüsusiyyətlər çoxluğunu ifadə edir.Daun adı ilk dəfə, 1866-cı ildə bu sindromu təsvir etmiş təbib Con Lenqdon Da...
  • Məni tərk etmə, ana !   (Daunlu uşağın dilindən) Mənim həyat tarixçəm kifayət qədər maraqlı başlayıb. Uzun müddət ata-anamın uşağı olmayıb.Təqribən 10 il sonra onlar mənim varlığımı bilənd...
  • “Pulumu alanda sənə ev alacam”... İsa o qədər ac qalıb ki... Gülnaz Atabalayeva 3 uşaq anasıdır. Onun iki qızı, bir oğlu var. Oğlu İsa Atabalayev daun sindromludur. Onlar Yeni Günəşlidə, acınacaqlı bir durumda, ...

SİZ DƏ KÖMƏK EDƏ BİLƏRSİNİZ

Məbləği daxil edin!

BİZİ YAYIN

You are here: Ana səhifə Ən çox soruşulanlar


Get the Flash Player to see this player.

time2online Joomla Extensions: Simple Video Flash Player Module


Get the Flash Player to see this player.

time2online Joomla Extensions: Simple Video Flash Player Module


Get the Flash Player to see this player.

time2online Joomla Extensions: Simple Video Flash Player Module