(Daunlu uşağın dilindən)
Mənim həyat tarixçəm kifayət qədər maraqlı başlayıb. Uzun müddət ata-anamın uşağı olmayıb.Təqribən 10 il sonra onlar mənim varlığımı biləndə, UZİ-nin ekranında məni xırda rüşeym şəklində görəndə sevinclərinin hüdudu olmayıb.Hətta anam mənim üçün gündəlik yazmağa başlayıb.
Orada mənə qarşı nə qədər hərarət və məhəbbət var idi...Budur, oxuya bildiyim yazılardan biri :
“Əziz körpəm, sən artıq 19 həftəliksən. Lap “böyük”sən, demək olar ki, 20 santimetr. Sənin haqqında hələ heç kəs bilmir.Sən bizim fərəhli sirrimizsən və biz səni gizlədirik ki,surpriz lap gözlənilməz və sevincli olsun.Görəcəksən, sənə görə çoxları sevinəcək.Bu gun UZİ-də oldum.Səni görmədim, amma həkimin sənin barəndə necə danışdığını eşitdim.O, sənin ürəyini tapdı.Ürəyin qaydasındadı və ritmik döyünür.Budur, fəqərə sütunun.O, hamar və dürüstdür.Sənin xırda üst dodağın qaydasındadır.Əl və ayaqlarında bütün barmaqların var.Körpəm, səni necə də qucaqlamaq və möhkəmcə özümə sıxmaq istəyirəm.Biz bilmirik ki, sən oğlansan, ya qız.Amma bu, vacib deyil.Sən bizim balamızsan, bu da ən əsasıdır. bizə necə “salam göndərdiyini” atan da eşidir. Bəzən çox möhkəm çırpınırsan.Biz sevinirik ki, sən salamatsan və varsan”.
Hiss edirsinizmi, valideynlərim məni necə sevirlər? Mən çox təəssüflənirəm, amma onları ruhdan salmalı olacağam.Mən mayalanmanın ilk dəqiqələrindən xəstəyəm. Bədənim xırda hüceyrədən formalaşarkən xromosomlardan bir cütü düzgün bölünməyib. İcazə verin, izah edim. Xromosom hüceyrənin bütün irsi əlamətləri barədə məlumatı daşıyan xırda hissəcikdir. (Bağışlayın ki, bu cür aydınlaşdırıram, problemin mahiyyəti sizə aydın olsun deyə, bu tərifi kitabdan götürmüşəm). Hər hüceyrədə, adətən, yarısını anadan, yarısını da atadan aldığımız 46 xromosom olur. Amma məndə onlardan biri-21-ci cütdə- artıqdır.Bu da nəticədə hələ onda, anamın bətnində olanda, mənim artımıma və inkişafıma təsir edib. Mən belə olmaq istəməzdim, amma heç nə edə bilmədim.Bu naməlum səbəblərdən olmaqla, hər kəsin başına gələ bilər.Bu xəstəliyi Daun sindromu adlandırırlar.Bilmirəm niyə belə oldu ki, mən-arzulanan, sevilən, çoxdan gözlənilən körpə məhz bu cür doğulmuşam.
Xəstəliyim barədəki xəbər ən əziz adamlarıma böyük ruhi ağrı gətirdi.Mən dünyaya olduqca xəstə halda gəldim və dərhal reanimasiyaya göndərildim.Orada tənha, anamsız qaldım və şüurumun dərinliyində hiss edirdim ki, bu, anama xoş deyil.Bu, qəribə bir hiss idi.Sonra, biz evdə olanda mən bunu yoxladım.Budur, mən yatıram.Tox və quruyam, heç yerim ağrımır.Bilmirəm nəyə görəsə rahatsız oluram və ağlamağa başlayıram.Anam yaxınlaşır və mən onun yaşlı gözlərini görürəm.O məni qucağına götürdü.Anacan, mən çox təəssüf edirəm ki, sənə belə böyük dərd verdim.Mən öz ağır, hələ sözə baxmayan başımı qaldırıram və düz anamın gözlərinə baxıram.Hələ danışa bilmirəm, amma inan, anacan, sən əzab çəkəndə mənə də çox ağır olur.Mənim də ürəyim bərk ağrıyır, axı bu qədər uzun müddətdə biz bir bütöv olmuşuq.Anacan, xahiş edirəm, ağlama”.
Statistikaya görə hər 700 yeni doğulmuş körpədən biri Daun sindromu ilə dünyaya gəlir. “Sindrom” sözü “əlamət və xüsusiyyətlər çoxluğu”nu bildirir. “Daun” adı bu sindromu ilk dəfə-1866-cı ildə təsvir etmiş həkim Con Lenqdon Daunun soyadından yaranıb.
Bu gün təhqir etməkdən ötrü “axmağ”ı nəzərdə tutaraq “Sən Daunsan” deyildiyini eşitmək mümkündür (Bağışlayın).Amma bu, belə olmamalıdırDaun sindromlu uşaq axmaq, yaxud psixi xəstə deyil.O, adi körpəyə nisbətən az qabiliyyətlidir.Amma onun həyatı sizin və mənim həyatımız kimi qiymətlidir.
İnkişafı pozulmuş insanların qara qüvvələrlə bağlandığı, yaxud onlara cəmiyyətin inkişafına təhlükə və mədəni cəmiyyətə yük kimi yanaşıldığı vaxtlar olub.Belə adamlardan qaçıldığı, onların ağır fiziki işləri yerinə yetirməyə məcbur edildiyi, təqib olunmağa məruz qoyulduğu dövrlər də olub.
Yalnız 19-cu yüzildən başlayaraq cəmiyyət inkişaf pozuntulu adamlara qarşı öz münasibətini yavaş-yavaş dəyişdi.O cümlədən, ikinci dünya müharibəsindən sonra vəziyyət əsaslı şəkildə yaxşılaşdı.1950-ci ildə ABŞ-da inkişafında ləngimə olan uşaqlara kömək üçün Milli Assosiasiya yaradıldı.Prezident Con Kennedi belə adamların qulluq, müalicə və təhsili üçün yalnız yeni yanaşma irəli sürmədi, həm də bu sahədəki tərəqqiyə maneə törədən faktorların aradan qaldırılmasından ötrü çıxış etdi.Sonralar yeni diaqnostika, elmi tədqiqat və təhsil proqramları inkişaf etdi.
İnkişafdan sapmaları olan adamların ruhi xəstələr klinikasına yerləşdirilməsi praktikası kəskin qınaq yaratdı.Yeni qanunçuluq inkişaf anomaliyası olan məktəb yaşlı bütün uşaqlardan ötrü dövlət təhsili əldə etmək hüququnu təmin etdi.Bu gün ABŞ-da inkişaf pozuntulu uşaqların bərpası proqramları gerçəkdən fəaliyyət göstərir.
“Bu gün anam evə çox pərişan gəldi-mən bunu dərhal hiss etdim.O, bütün günü məyus və fikirli gəzirdi.Axşam atama danışdı ki, mənimtək Daun sindromuyla doğulmuş körpəsi olan valideynlərlə görüşüb.Onlar öz xırdaca oğlanlarını həmişəlik olaraq xəstəxanada qoyub getmişlər.Təsəvvür edirsinizmi, o , bu qorxu doğuran, naməlum dünyaya balaca və köməksiz olaraq gəlib.Ona zərif ana və qüvvətli ata əlləri necə də gərəkdir ! Həmin gün mən tox və quru idim, heç yerim ağrımırdı.Amma ağlayırdım, çünki tənha qalmış Daun sindromlu balaca oğlana çox yazığım gəlirdi”.
Daun sindromlu insanın düşməni hər şeydən əvvəl, nadanlıq, qorxu, xurafat, anlamazlıq, biganəlikdir.Əslində isə bir yandan məhrum olan bu uşaqlar digər yandan gözəl keyfiyyətlərə malikdirlər.Amerikalı pediatr və alim, fəlsəfə və tibb elmləri doktoru, səhiyyə naziri Ziqfrid Puşel yazır :
“Daun sindromu ilə doğulmuş oğlum Kris qeyri-adi uşaqları qiymətləndirməyi mənə öyrətdi: xəstəlik tərəfindən onlara yüklənmiş məhdudiyyətləri ilə deyil, qabiliyyətlərinə və xarakterlərinin cizgilərinə əsasən mühakimə yürütməklə. Kris mənə başa saldı ki, əqli inkişaf əmsalının qiymətləndirilməsi insan imkanlarının aşkara çıxarılmasında aşağılayıcı meyardır.Onun sayəsində mən gördüm ki, inkişaf kənarçıxmalı adamlar daxili insani dəyərə malikdirlər, onlar cəmiyyətin həyatına öz paylarını verməyə və üzərində işləməyi etibar etməyi əvvəllər heç düşünmədiyimiz vəzifələri yerinə yetirməyə qadirdirlər.Tibb institutunda öyrənmədiyimi o mənə öyrətdi.Daun sindromlu adamlar bizə öyrədirlər ki, qarşılıqlı münasibətlərdə kəmiyyət deyil, keyfiyyət ölçü olaraq xidmət göstərə bilər.Çox vaxt belə şəxs sizi olduğunuz kimi qəbul edir və sevir.Beləsini tanımaq öz həyatını zənginləşdirmək deməkdir.Onlarda qorunması lazım gələn və heç vaxt xəyanət etmək gərəkməyən xeyirxahlıq, insaniyyət, cazibə kimi cəhətlər var”.
“Mən yenə anamın gözlərinə baxıram.Onlar hərarətlidir və orada daha göz yaşları yoxdur.Onlar qəmgindir.Anam bir çoxlarının hələ başa düşmədiyi şeyləri bilir.İndi o, bunu başqalarına danışmalıdır.O kəslərə ki, ağlayır, qorxur və utanır. O, oturur və yazır. O, çoxlarının oxuyacağı qəzetə yazır.O, həqiqəti yazır.
“Sizin körpəniz doğulub.Siz onu gözləyirdiz, istəyirdiz, ümid edirdiz və o” sizin yanınıza gəldi.Amma görmək istədiyiniz kimi gəlmədi.O, başqa uşaqlartək doğulmadı və mümkündür ki, sizə belə uşaqların çox yaşamadığını demişlər. O, başqalarına bənzəməməklə doğuldu və siz öyrəndiniz ki, dövlət himayəsinə verməklə ondan imtina edə bilərsiniz.Biz, uşaqları Daun sindromu ilə doğulmuş valideynlər sizə necə ağır olduğunu bilirik.Biz bilirik ki, hansı çıxılmaz vəziyyət duyğusu sizi ağuşuna alıb.Biz də bütün bunların içərisindən keçib getmişik.
Sizin kimi bizə də elə gəlib ki, dəhşətli səhv baş verib, belə şeylər hardasa çox uzaqlarda, bizdən başqa kiminlə olur-olsun, rast gəlir.Biz bunları ötüb keçmişik, odur ki, özümüzü belə deməyə haqlı bilirik : “Körpəniz üçün hökm çıxarmağa tələsməyin.Onun gələcəyi sizin əlinizdədir, yalnız sizdə hər şeyin alınacağına səbr və inam toplamağınız gərəkdir”.İndi Daun sindromlu uşaqların bərpasının tam proqramı mövcuddur.O, başqalarına oxşamayan və uşaqların inkişafdan mümkün qədər az geridə qalmasına yönəlmiş tədbirlər kompleksini əhatə edir.Bu, mümkündür.
Bəli, sizin körpə başqalarının çoxuna oxşamır, amma bu, o demək deyil ki, o, digərlərindən pisdir.Onun barəsində bir şeyi əminliklə demək mümkündür ki, o, əqlən bizdən fərqlidir, özgə cür fikirləşir və bizim ümumi vəzifəmiz onun özünü tam dəyərli insan hiss etməsinə kömək etməkdir.Ən əsası, bəlkə də inanmaq sizə çətin olar, amma siz xoşbəxt də ola bilərsiniz !Siz öz kiçik törəmənizin mövcudluğuna qarşı deyil, onun sayəsində və onunla birlikdə xoşbəxt olacaqsınız.Bu, elə-belə deyilir ki, bütün xoşbəxt ailələr eyni cür bəxtəvərdir.Həqiqətdə isə hər bir ailə bəxtəvər olmaqdan qorxmadığı qədər xoşbəxtdir.İndi sizə elə gəlir ki, həyatınız bitib,əslində isə bu nəinki körpənizin, həm də sizin özünüzün yeni həyatınızın başlanğıcıdır”.
