Azərbaycan Daun Sindromu Ailəsi

Daun sindromlu uşaqlar

E-mail Print PDF


Sosial uyğunlaşma imkanları.

“Sindrom” sözü əlamət və xüsusiyyətlər çoxluğunu ifadə edir.Daun adı ilk dəfə, 1866-cı ildə bu sindromu təsvir etmiş təbib Con Lenqdon Daunun familiyasından yaranıb.1959-cu ildə fransız professor Lejen sübut etmişdir ki, Daun sindromu genetik dəyişikliklərlə əlaqədardır.

İnsan bədəni milyonlarla hüceyrədən ibarətdir və hər bir hüceyrə müəyyən sayda xromosoma malikdir.Xromosomlar hüceyrələrdə bütün irsi əlamətlər barədə dəqiq kodlaşdırılmış məlumatları daşıyan xırda hissəciklərdir.

Adətən hər hüceyrədə, insanın yarısını anadan, yarısını isə atadan aldığı, 46 xromosom olur.Daun sindromlu insanda xromosomların 21-ci cütündə üçüncü əlavə xromosom mövcuddur, nəticədə onların sayı 47 olur.Daun sindromu yeni doğulan hər 600-1000 uşaqdan birində müşahidə olunur.Onun baş verməsinin səbəbi indiyə qədər aydınlaşdırılmayıb.Daun sindromlu uşaqlar ən müxtəlif təhsil səviyyəli, bütün ictimai təbəqələrə və etnik qruplara aid olan valideynlərdən dünyaya gəlir.Belə körpələrin doğulması ehtimalı ananın yaşlaşması ilə, xüsusən 35 yaşdan sonra, artır, amma hər halda bu patologiyalı uşaqların çoxu həmin yaşa çatmayan analardan doğulur.

Daun sindromunu önləmək olmur və onu müalicə etmək mümkün deyil. Amma son genetik tədqiqatların hesabına indi xromosomların, xüsusən 21-cinin, fəaliyyəti barədə daha çox şey məlumdur. Alimlərin nailiyyətləri bu sindromun tipik xüsusiyyətlərini daha yaxşı anlamağa imkan verir, gələcəkdə isə, ola bilsin, belə insanlara dayaq olmaqdan ötrü tibbi köməyin və sosial-pedaqoji metodların təkmilləşdirilməsinə imkan verəcək.

Daun sindromu necə müəyyən edilir ?

Daun sindromunun mövcudluğu adətən körpənin doğumundan sonra üzə çıxarılır, belə ki, həkim, tibb bacısı, yaxud valideynlər xarakterik əlamətlər aşkar edirlər. Sonra diaqnozu təsdiq etməkdən ötrü mütləq xromosom testi keçirilir.

Körpədə gözlərin küncü yüngülcə yuxarı dartılır, sifət bir qədər yastı görünür, ağız boşluğu adətən olduğundan bir az kiçik, dil isə bir balaca böyük olur.Odur ki, körpə dilini çölə çıxara bilər-bu vərdişdən yavaş-yavaş xilas olmaq mümkündür.Qısa,o cümlədən yüngülcə içəri qatlanmış çeçələ, barmaqları olan ovuc genişdir.Ovucda yalnız bircə, köndələninə qırış ola bilər.Uşaq böyüyəndən sonra keçib gedən yüngül əzələ süstlüyü (hipotoniya) müşahidə olunur.Körpənin boyu və çəkisi adətən olduğundan aşağıdır.

Artıq xromosom özünü necə aşkara çıxarır ?

Artıq xromosom sağlamlıq durumuna və təfəkkürün inkişafına təsir göstərir.Daun sindromlu adamların bəzilərində ciddi, digərlərində əhəmiyyətsiz səhhət pozğunluqları ola bilər.

Bəzi xəstəliklər, məsələn : anadangəlmə ürək çatışmazlığı Daun sindromlu adamlarda daha tez-tez rast gəlir ki, onların bir hissəsi ciddidir və cərrah müdaxiləsi tələb edir; çox vaxt eşitmə, daha tez-tez görmə qüsurları qarşıya çıxır, bəzən qalxanvari vəzinin, eləcə də soyuqlama xəstəlikləri meydana çıxır.

Daun sindromlu adamlarda adətən müxtəlif dərəcəli əqli pozuntular olur.

Daun sindromlu uşaqların inkişafı olduqca müxtəlif olur. İmkan yaradılarsa, onlar böyüyərək adi insanlar kimi təhsillərini davam etdirə bilərlər. Ancaq qeyd etmək vacibdir ki, hər bir adam kimi hər bir belə körpəyə, yaxud yaşlı adama fərdi yanaşmaq lazımdır. Öncədən istənilən körpənin inkişafını demək olmadığı kimi, Daun sindromlu uşağın inkişafını da əvvəlcədən söyləmək mümkün deyil.

Valideynlər öyrənirlər ki, körpənin inkişafında qüsur var.

Bu anı yaşamış bütün valideynlər deyirlər ki, qorxunc şok və diaqnoza inanmaq istəməmək hissi keçirmişlər - sanki dünyanın axırı çatıbmış. Həmin anda valideynlər adətən dəhşətli qorxu keçirirlər və adama elə gəlir ki, onlar bu vəziyyətdən qaçmaq istəyirlər.

Bəzi valideynlər həqiqətin gözünə baxmamağa çalışırlar, ümid edirlər ki, xəta baş verib, xromosom analizi düz aparılmayıb, eyni zamanda belə fikirlərdən utana da bilərlər. Bu, təbii münasibətdir. O, hamı üçün ümumi olan və çıxılmaz görünən vəziyyətdən gizlənmək cəhdini əks etdirir. Valideynlərin çoxu qorxur ki, körpənin Daun sindromu ilə doğulması onların sosial vəziyyətində hansı şəkildəsə əks olunacaq və onlar əqli inkişaf pozğunluğu olan körpəyə həyat vermiş insanlar olaraq başqalarının gözündən düşəcəklər.

Öz adi vəziyyətlərinə qayıtmaq, gündəlik işlərə başlamaq, adəti əlaqələri qaydaya salmaq üçün aylar tələb olunur. Mümkündür ki, kədər və itki hissi heç vaxt tamamən itməyəcək, amma buna baxmayaraq, bu problemlə qarşılaşmış insanlar həmin təcrübənin xeyirli təsirinin təsdiq edirlər. Onlar hiss edirlər ki, həyat yeni, daha dərin məna kəsb edir və həyatda nəyin həqiqətən vacib olduğunu daha yaxşı anlamağa başlayırlar. Bəzən belə dağıdıcı zərbə qüvvət verir və ailəni möhkəmləndirir. Situasiyaya belə münasibət hər şeydən əvvəl körpəyə xoş təsir göstərir.

Körpə ilə tanışlıq

Bəzi valideynlər yeni doğulmuş körpəyə yaxınlaşmaq istəmədiyini etiraf edir. Amma hansısa anda onlar öz şübhə və qorxularını üstələyir, körpələrinə tamaşa edir, ona toxunur, ələ götürür, ona qayğı göstərirlər; onda hiss edirlər ki, uşaqları hər şeydən əvvəl körpədir və digər uşaqlara daha çox oxşayır, nəinki onlardan fərqlənir. Körpəylə kontakta girməklə ata və ana onun “normallığını” daha yaxşı hiss edirlər. Adətən valideynlər yeni doğulmuş körpənin fərdi xüsusiyyətləri ilə daha tez tanış olmağa can atırlar.

Uşaqla birlikdə özünü yaxşı hiss etmək üçün ailələrə müxtəlif müddətlər tələb olunur. Kədər hissi yenidən üzə çıxa bilər. Xüsusən də hansısa şərait Daun sindromlu körpələrin adi yaşıdlarının eləyə bildiklərini bacarmadığını valideynlərə xatırladanda.

Başqalarına necə bildirməli

Körpədə Daun sindromu olduğunu öyrənən valideynlər çox vaxt qərara gələ bilmirlər ki, bu barədə doğma və tanışlara bildirsinlərmi. İstənilən halda doğmalar, dostlar, tanışlar görürlər ki, körpə bir qədər qeyri-adi görünür, valideynlərin qapalılığını və kədərini hiss edirlər. Onlar təzə doğulmuş körpədən söhbət salırlar və bu,sıxıntıya, hətta münasibətləri gərginləşdirməyə səbəb ola bilər.Ağrılı söhbət hətta valideynlərin əvvəlki özünəinamına və ruhi tarazlığına qayıtmasına doğru vacib addım ola bilər.

Öz növbəsində dostlar və doğmalar heç də həmişə bilmirlər ki, belə kədərli xəbərə necə münasibət bildirsinlər. Onlar kömək təklif etməyə qorxurlar ki, bu, başqasının işinə qarışmaq, yaxud ötəri maraq kimi qiymətləndirilməsin, onların iştirakının arzu olunanlığına işarə gözləyirlər-kömək isə faydalı ola bilər.Valideynlər, yaxınlarının özlərinə qarşı əvvəlki münasibətinə sübut gözləyir, əldə etməyəndə isə münasibətlər dağılır. Belə vəziyyətdə ən ağıllısı adətən uşağın doğulmasından sonra gələn işlərə başlamaqdır : normal, ümumən qəbul edilmiş diqqət əlamətləri özünü yaxşı hiss etməkdə valideynlərə kömək edir.

Bu mərhələdə nənə və babalardan xüsusi kömək tələb oluna bilər. Onların diqqəti böyük uşaqlara-körpənin valideynlərinə cəmlənir və onlar əndişə ilə övladlarını stressdən necə qorumağı düşünürlər.

Təzə doğulmuş körpənin qardaş-bacıları ilə söhbət

Əgər ailədə Daun sindromlu kiçik övlad doğulursa, valideynlər qarşısında bir çətinlik də durur: böyük uşaqlara nə deməli. Onları böyüklərin qəm-qüssəsindən qorumaq kimi təbii istək yaranır. Çox vaxt valideynlər uşaqlarının böyüklərin yaşantılarına münasibətdə hissiyyatlılığını və yeni doğulmuş körpənin xarici görünüş və inkişafında qeyri-adi nə isə hiss etmək qabiliyyətini şişirdirlər.Ancaq təcrübə göstərir ki, onlarla mümkün qədər erkən danışmaq vacibdir.

Körpəyə necə kömək etməli

Daun sindromlu uşaqların valideynləri eynilə bütün ata-analar kimi belə suallarla qayğılanırlar: onların uşaqlarını hansı gələcək gözləyir? Onlar öz övladlarına nə arzulayırlar ?

1. Həm adi, həm də imkanları məhdudlaşmış adamlarla tam dəyərli ünsiyyət qurmağı bacarmaq.Həm elələri, həm də belələri arasında əsl dostlara malik olmaq.

2. Adi adamlar arasında işləməyi bacarmaq.

3. Cəmiyyətin digər üzvlərinin tez-tez baş çəkdiyi yerlərə gəlməsinin arzu olunması, özünü komfortlu və inamlı hiss etməklə ümumi tədbirlərdə iştirak etmək.

4. İstək və maddi imkanlara müvafiq gələn evdə yaşamaq.

5. Xoşbəxt olmaq.

Adi adamlarla qarşılıqlı anlaşmanı lazım olduğu kimi öyrənməkdən ötrü Daun sindromlu uşaq adi dövlət məktəbinə getməlidir.Adi məktəbə inteqrasiya ona əhatəsindəki aləmdə qəbul edildiyitək yaşayıb fəaliyyət göstərməyi öyrənmək imkanı verər.

İnteqrasiya müxtəlif ola bilər.Şagird bütün təhsil gününü adi məktəb şəraitində keçirə bilər, bu zaman ona zəruri kömək göstərilir : ona xüsusi dərs vəsaiti təqdim olunur, onunla əlavə heyət məşğul olur, onunçün xüsusi (fərdi) dərs planı tərtib olunur.Yaxud, uşağın əsas təhsil mühiti adi sinif olsa da, şagird vaxtının bir hissəsini xüsusi sinifdə keçirə bilər.Bu halda xüsusi sinifdə keçirilmiş saatların miqdarı onun fərdi ehtiyaclarına müvafiq olaraq müəyyənləşdirilir və fərdi dərs proqramının tərtibi prosesində valideynlər və məktəb heyətilə razılaşdırılır.

Bir çox pedaqoq və valideynlər əmindirlər ki, qüsur tipindən asılı olmayaraq, məhdud imkanlı uşaqlar qonşuluqda yaşayan uşaqların oxuduğu məktəbə getməlidir.Uşaq hansısa başqa məktəbə aparılarsa,o anındaca cəmiyyətin gözündə başqaları kimi görünmür.Bundan başqa, həmin halda yaşıdları ilə yaxşı münasibət qurmaq və onlar arasında dostlar tapmaq ona çətin olur.

 

 

 

Məqalələrdən seçmələr

Stop
Play
  • Daun sindromlu uşaqlar Sosial uyğunlaşma imkanları. “Sindrom” sözü əlamət və xüsusiyyətlər çoxluğunu ifadə edir.Daun adı ilk dəfə, 1866-cı ildə bu sindromu təsvir etmiş təbib Con Lenqdon Da...
  • İkilikdə yaşamanın üstünlükləri   Keçən əsrin əvvəlində, həkimlərin Daun sindromlu uşaqların ən yaxın vaxtda öləcəklərini gözlədiyi vaxtlarda həmin xəstəlikli yeniyetmə və yaşlılar barədə eşitmək az-...
  • Daun sindromu hökm deyil Siz körpəni necə də uzun müddət gözləmisiniz... Hamiləliyin bütün doqquz ayını siz onu sevmisiniz, onunla danışmısız, daxilinizdəki hər bir hərəkətini dinləmisiniz, onun dün...
  • “Pulumu alanda sənə ev alacam”... İsa o qədər ac qalıb ki... Gülnaz Atabalayeva 3 uşaq anasıdır. Onun iki qızı, bir oğlu var. Oğlu İsa Atabalayev daun sindromludur. Onlar Yeni Günəşlidə, acınacaqlı bir durumda, ...
  • Daunlu uşaqlara münasibət dəyişməlidir   Qəhrəmanova Dilarə loqoped-defektoloq, “Çıraq” Uşaq İnkişaf Mərkəzi ictimai birliyi …Mərkəzimizin fəaliyyəti dövründə xidmətlərimizdən faydalanan hər bir uşağın...

SİZ DƏ KÖMƏK EDƏ BİLƏRSİNİZ

Məbləği daxil edin!

BİZİ YAYIN

You are here: Ana səhifə MƏQALƏLƏR Daun sindromlu uşaqlar


Get the Flash Player to see this player.

time2online Joomla Extensions: Simple Video Flash Player Module


Get the Flash Player to see this player.

time2online Joomla Extensions: Simple Video Flash Player Module


Get the Flash Player to see this player.

time2online Joomla Extensions: Simple Video Flash Player Module