Qəhrəmanova Dilarə

loqoped-defektoloq, “Çıraq” Uşaq İnkişaf Mərkəzi ictimai birliyi

…Mərkəzimizin fəaliyyəti dövründə xidmətlərimizdən faydalanan hər bir uşağın inkişafındakı müsbət dəyişikliklər bizi çox sevindirir və illər keçdikcə daha əzmlə və həvəslə çalışmağımız, hər zaman öz üzərimizdə işləməmiz üçün stimul verir.

 

Artıq 10 ildir ki, xüsusi qayğıya ehtiyacı olan uşaqlarla çalışırıq. Bu illər ərzində çox müxtəlif diaqnozu və ağırlıq dərəcəsi olan uşaqlara rast gəlmişik. Bu uşaqlar arasında “Daun sinromlu” uşaqlar xüsusi yer tutur. Ona görə ki, onlar gözəl nəticələr əldə edə biləcək uşaqlardır. Bu müsbət inkişaf dinamikanın olmasına səbəb onların hamısına xas olan bəzi xüsusiyyətlərdir: daun sindromlu uşaqlar asanlıqla ünsiyyətə girən, çox mehriban, istiqanlı, sözəbaxan, təlimatları həvəslə yerinə yetirən, məşğələlərin müddətinə riayət edən, məsuliyyətlidirlər.

Məhz bu keyfiyyətlər hər bir uşağın inkişaf etdirilməsi üçün lazım olan vacib amillərdəndir. İllər öncə Daun sindromlu uşaqların uğur qazana biləcəkləri əksər insanlarda şübhə doğurduğu halda, hal-hazırki nailiyyətlər “keçmişdən qalma” bu fikirləri alt-üst edir.

Lakin çox təəssüf olsun ki, dünyanın yaşadığı bu dinamik inkişaf əsrində hələ də cəmiyyətimizdə məlumatsız, maarifsiz, inamsız valideynlər, anlayışsız insanlar və yalançı vədlər verən mütəxəssislər də mövcuddur. Bunların təsiri ilə bu uşaqlar düzgün reablitasiya almır, səhv müalicə olunur, cəmiyyətdən təcrid olunur, inkişaf edə bilmirlər, gələcək həyata hazırlıqsız qalırlar.

Daun sindromlu uşaqların valideynlərində müşahidə etdiyimiz və bizi ən çox narahat edən məsələ, onların uşağın təlim-tərbiyəsi ilə bağlı bütün məsələləri bir kənara qoyub yalnız “xəstə” adlandırdığı uşağının müalicəsi ilə məşğul olmalarıdır. Onlar uşaqlarının xəstə olmadığına heç cür inanmaq istəmir, daha doğrusu Daun sindromunun xüsusiyyətlərini, bunun bir xromosom patalogiyası olduğunu, xəstəlik deyil sadəcə bir fərqlilik olduğunu başa düşmürlər. “Mənim uşağım düzəlsin” iddiasıyla bu həkimdən o həkimə qaçırlar. Onlara dərman yazacaq bir həkimə rast gələnə qədər bu işi davam etdirirlər. Bizim valideynlərin düşüncəsinə görə əgər həkim Daun sindromunun aradan qaldırılması üçün dərman yazmırsa demək savadsızdır, heç nə bilmir... Bəzi valideynlər isə verilən dərmanların adlarının, nə üçün təyin olunduğunun, hansı kənar təsirlər verə biləcəyini, təlimatını belə oxumurlar.

Təəssüflə bildirməliyik ki, bu haldan istifadə edib yalançı vədlər verən həkimlərə də rast gəlmişik. Bu həkimlər uşağın düzələcəyini, onun hər hansı məhşur bir şəxsə bənzədiyini, və ya hər hansı bir məhşur şəxsin də vaxtilə Daun sindromlu olduğunu deyirlər... və bu lazımsız müalicələr illərlə davam edir.

Halbuki, Daun sindromunun özünü deyil bu sindrom zamanı rast gəlinə bilən digər problemlərin (ürək, mədə-bağırsaq, allergiyalar, ...) aradan qaldırılması ilə məşğul olmaq məsləhətdir. Köpəni ətrafdakı zərərli faktorlardan ( soyuqdəymə, infeksiya) qorumaq, vitaminlə zəngin tərkibli qidalanma ilə təmin etmək, uşaq yaşlarından fiziki inkişafına, xüsusi məşğələlərin köməyi ilə əqli və sosial bacarıqların inkişafına fikir vermək lazımdır.

Belə bir misala baxaq: Gəlin bir anlıq təsəvvür edək ki, biz normal doğulmuş bir körpəni cəmiyyətdən uzaqlaşdırıb bir adada saxlayırıq. Onu lazımi qida, geyim və əqli, nitqi, fiziki inkişaf üçün çoxlu dərman preparatları ilə təmin edirik. Sizcə bir neçə ildən sonra bu uşağı müşahidə etsək nə görərik? - Heç kəslə ünsiyyətə girmədiyindən onun nitqi, düşünməyə ehtiyac olmadığından onun əqli, hərəkət etməyə ehtiyac olmadığından onun normal fiziki inkişafı olmayacaq. O halda uşağınıza nə lazım olduğu haqda bir daha düşünun.

Adətən mərkəzə ilk gələn valideynlər çaşqın, ümidsiz, ruh düşkünlüyünə qapılmış, həyatdan küsmüş halda olurlar. Onların artıq müxtəlif yerlərə qaçmaqdan yorulmuş inamsız bir halları olur. Xüsusən ətrafdakı insanlardan eşitdikləri qınayıcı sözlər onları çox narahat edir. Bəzi ailələrdə qaynanalar “xəstə uşaq doğan gəlinin” boşanmasını tələb edirlər. Bir qayda olaraq uşağın bu cür doğulmasının günahını anada görürlər, çox tez-tez bu cür ailələr boşanma ilə nəticələnir. Ana öz əlilliyi olan uşağı ilə tənha və atılmış halda qalır, uşağa baxmaq məcburiyyətində qaldığına görə işləyə də bilmir və beləliklə tamamən ümidsiz qalır.

Bizi təəcübləndirən bir fakt da “bu illər ərzində hər yeri gəzmişəm” deyən valideynlərin cəmiyyətdə onlar kimi minlərlə valideynin olduğu, öz hüquqları, uşaqlarının diaqnozu, onunla necə davranacaqları, onun üçün hansı dövlət qanunlarının olduğu haqqında tamamilə məlumatsız olmalarıdır. Bu valideynlər uşaq üçün düzgün oyuncaq belə seçməyi bacarmırlar. Bu da mövcud vəziyyəti daha da çətinləşdirir.

Vəziyyəti çətinləşdirən amillərdən biri də yuxarıda qeyd etdiklərimizə tamamilə əks olaraq belə uşaqların həddən artıq qayğı görmələridir. İfrat dərəcədə qayğı onsuz da bəzi inkişaf problemləri olan uşağı üstəlik həm də infantil (körpə uşaq kimi, ətrafdakılardan asılı) böyüməsinə gətirib çıxarır.

Mərkəzə ilk dəfə müraciət edən valideynləri, xüsusi ilə də nənələri uşağın inkişafı barəsində deyil, “ o gələcəkdə ailə qura biləcəkmi?” sualının cavabı daha çox düşündürür. Biz belə valideynlərə hələlik uşağın bu günkü problemləri ilə məşğul olmağı, onu hərtərəfli inkişaf etdirməyi, ən adi məişət vərdişlərinin qazanılmasında yardımçı olmalarını, onu sağlam böyütmələrini, gələcəkdə hər hansı peşəyə yiyələnməsi üçün indidən bacarıqlarına nəzər yetirməyi tövsiyyə edirik. Lakin bununla yanaşı beynəlxalq təcrübəyə əsasən deyə bilərik ki, Daun sindromlu insanların əksəriyyəti indiki dövrdə müstəqil həyat sürə, sadə peşələrə yiyələnə və ailə qura bilərlər.

“Çıraq” Uşaq İnkişaf Mərkəzi ictimai birliyi əlil uşaqların valideynlərindən ibarət bir təşkilatdır. Artıq 10 ilə yaxındır ki, mərkəz mütəxəssisiləri uşaqlarla işləməklə yanaşı valideynlərlə də maarifləndirici iş aparırlar. Bura müraciət edən hər bir valideyn özü kimi problemlərlə qarşılaşmış (daha ağır, daha yüngül) digər valideynlərlə müntəzəm görüşür və bir müddətdən sonra aparılan maarifləndirmə və inkişafetdirici işlər nəticəsində uşaqları ilə birlikdə dəyişir, həyata, yaşamağa həvəslənirlər və hər dəfə yeni gələn valideinlərə bir nümunə olurlar.

Biz “Çıraq” UİM komandası olaraq Daun sindromlu uşaqları dünyanın ən mehriban, ürəyi yumşaq, istiqanlı, gülərüz, xoşməramlı insanları hesab edirik. Dünya statistikasına görə hələ heç bir Daun sindromlu insan cinayət törətməmişdir. Hesab edirik ki, 21-ci xromosom patalogiyasının məhz bu xüsusiyyətlərinə bizim hər birimizin ehtiyacı var.

Hər bir valideyin bunu bilməlidir.

1. Əgər uşağınızın digər uşaqlardan fərqli olduğunu görüb bu faktı qəbul

etməsəniz belə o yenə də Sizin uşağınız olaraq qalmaqda davam edəcək.

2. Nə qədər ki, siz onu qəbul etməyəcəksiniz o qədər də ətrafdakılar onu qəbul

etməyəcək.

3. Uşağınıza heş vaxt “xəstə” damğası vurub onu cəmiyyətdən təcrid etməyin.

4. Onu sevin və onunla normal uşaq kimi rəftar edin. Onu müstəqil

böyütməyə çalışın.

5. Uşağının digər yaşıdlarından fərqləndiyini normal qəbul edən

valideynlərin uşaqlarında nəticə, bu faktı qəbul etməyən valideynlərin

uşaqlarındakından çox-çox üstün olur.

6. Hər bir inkişafa ehtiyacı olan uşaqda lazımi nəticəni almaq üçün bu işə

uşaq dünyaya gələn andan başlamaq lazımdır.

7. Ən ağır qüsurlu təlim-tərbiyə almış uşaq, ən yüngül qüsurlu təlim-tərbiyə

almamış uşaqdan daha yüngüldür. Çünki, birinci uşaqda aldığımız

nəticəni ikinci uşaqla müqayisədə daha qısa müddətə almaq olur.

8. Valideynlərin uşaqlarının problemi haqqında ətraflı məlumatı

olmalıdır.

9. Uşağın problem yaşadığı hər hansı bir sahəni, yalnız bu sahə üzrə işləyən

mütəxəssis aradan qaldırmalıdır.

10. Uşağınızı inandığınız və həqiqətən bu sahədə nəticələri olan mütəxəssisin

yanına aparın.

11. İnandığınız mütəxəssisin tapşırıqlarına dəqiqliklə əməl edin.

12.Uşaqğınızın problemi haqqında bacardıqca çox oxuyun, maariflənin, ümid

edin, amma yalançı vədlərə inanmayın.