Daun sindromlu diaqnoz ən dəhşətli diaqnozlardan biridir. Bu sindrom 1866 – cı ildən məlumdur. Belə ki, ingilis həkimi Lanqdan Daun xarakter xüsusiyyəti olan bu xəstəliyi bir qız uşağında müşahidə eləmiş, və onu “monqolizm” adlandırmışdır. Sonralar bu xəstəlik onun şərəfinə Daun sindromu adını almışdır.

ADSA - Azərbaycan Daun Sindromu Ailəsi İctimai Birliyinin saytına xoş gəldiniz.

Bütün dünyada olduğu kimi Azərbaycanda da Daun Sindromu daşıyıcısı olan yüzlərcə uşaq, gənc və yaşlı nəsildən olan insan var. Həm onlar, həm də onların valideyinləri bir çox problemlərlə qarşılaşırlar, bu problemlər əsasən Daun Sindromu haqqında onları tərbiyə edən insanlarda lazımi biliklərin olmamasından qaynaqlanmaqdadır.

 

Şəkildə gördüyünüz bu qadının adı Layzadır. O həyat yoldaşı Martinlə razılığa gələrək Daun Sndromu olan iki uşağı – Mayklı və Aleksi 2005-ci ildə övladlığa götürüb.

---

 

Uşaqlar eyni gündə başqa-başqa ailələrdə dünyaya gəliblər."Biz Allahdan çox razıyıq ki, o bu uşaqları “ekiz” balalar kimi bizim ailədə yaşamağı qismətimizə çıxarıb. Mənim 25 yaşlı qardaşım Stiven Daun Sindromludur. O hər zaman bizim ailənin xeyir-bərəkəti olub və Allah onun sayəsində məni və ərimi Daun Sindromu olan uşaqları övladlığa götürməyə həvəsləndirib. Daun Sindromu olan hər bir uşaqda mütləq nəsə “ayrıca” bir şey var və bizə o şeyi başa düşmək xoşbəxtliyi nəsib olub" - deyir Layza.

Gördüyünüz kimi, inkişaf etmiş mədəni ölkələrdə Daun Sindromu heç də taleyin verdiyi cəza kimi qarşılanmır. Daun Sindromu sadəcə olaraq həyatın fərqli bir üzüdür. Onu başa düşmək xoşbəxtliyini siz də yaşayın.

Siz körpəni necə də uzun müddət gözləmisiniz...

Hamiləliyin bütün doqquz ayını siz onu sevmisiniz, onunla danışmısız, daxilinizdəki hər bir hərəkətini dinləmisiniz, onun dünyaya gəlməsinə qədər səbirsizliklə günləri saymısınız...

O, doğulanda isə həkimlərin sizin körpənizə qoyduğu “Daun sindromu” diaqnozu aydın səmadakı şimşək kimi səslənib...

---

Öz körpəsinin xəstəliyi barədə məlumat alan valideynlərin keçirdiyi emosiyaların bütün qammasını təsvir etmək çətindir. Bu, həm qorxu, həm inciklik, həm çaşqınlıq, həm də baş verənə inanmaq istəməməkdir... Çoxları körpənin xəstəliyinə görə özünü günahlandıqmağa başlayır. Bəzilərində ondan qaçıb qurtarmaq istəyi yaranır...

Amma doğrudanmı dünyaya gəlməsini gözlədiyiniz körpəyə bəslədiyiniz bütün hisslər, bütün məhəbbət onun diaqnozunu öyrəndikdən sonra uçub getdi ?

Sakitləşməyə və baş verənləri dərk etməyə çalışın

Əvvəla, siz günahkar deyilsiz.Körpədə əlavə, 21-ci xromosomun meydana gəlməsi heç kəsin sığorta olunmadığı təsadüfdür.

İkincisi, “Daun sindromu” hökm deyil.Körpənin inkişafına təsir etməyə qadir olan tibbi problemlər hər uşaqda baş vermir, həmin sindromlu uşaqların sağlam uşaqlartək inkişafının özü ən müxtəlif faktorların təsirindən asılıdır.Bu, həm körpənin sağlamlığıdır, həm onlara xidmətdir, həm də təlimin keyfiyyətidir.Ailədə böyüyən uşaqların isə müvəffəqiyyətli inkişaf və tam dəyərli müstəqil həyat imkanları xeyli böyükdür.

Daun sindromlu körpə necə inkişaf edir ?

Uşaqların inkişaf prosesi ətraf aləmlə daimi qarşılıqlı təsirdə baş verir.Onlar xüsusən də ünsiyyətdə olduğu adamlar tərəfindən təsirə məruz qalırlar.Bu münasibətlə Daun sindromlu uşaqlar digərlərindən fərqlənmirlər.Üstəlik də onların inkişafı ilk illərdə göstərilmiş təsirdən daha artıq dərəcədə asılı olur.

Körpənin həyatının birinci ilində onun əsas təcrübəsi ətraf adamlarla ünsiyyət təcrübəsidir.O ətrafda baş verən hər şeyi görür və eşidir, təması hiss edir, qoxuları duyur...Körpə yaxınlarını tanıyır, gözlərilə təmas yaradır, gülümsəyir, sevinclə qığıldayır.

Daun sindromlu uşaqlar həmin yaşdakı yaşıdlarından əməli olaraq fərqlənmirlər.Bu mərhələdə (elə o birilərində olduğu kimi) körpənin sizinlə təması duyması olduqca vacibdir : ona toxunun, ələ götürün, onunla danışın.Siz hiss edəcəksiniz ki, körpə sizinlə həvəslə təmasa girir- o gözlərilə sizi otaqda axtarır, gülümsəyir, sevinclə qımıldanır.

Hərəkət inkişafında işlər bir qədər pis gedir.Əzələlərin aşağı tonusuna görə belə uşaqların çoxu çevrilmək, oturmaq, sürünmək və yerimək hərəkətlərinə gec başlayır.Bu, onların ətraf aləmi dərk etmə təcrübəsini məhdudlaşdırır ki, öz növbəsində psixi inkişafın ləngiməsini şərtləndirir.Körpənin həyatının birinci ilində müvafiq təmrinlərin tətbiqi bu geridə qalmanı əhəmiyyətli dərəcədə azaltmağa kömək edir.

Körpənin formalaşan sinir fəaliyyətində aparıcı halqa olan nitqin yaranması onun inkişafında əhəmiyyətli mərhələdir.Uşaq adətən 2-3 aylığında qımıldanır, ikinci yarımildə ayrı-ayrı hecaları tələffüz etməyə başlayır, bir yaşında isə, bir qayda olaraq, 2-3 söz bilir.Uşaqlar danışmağı başqalarını yamsılama yolu ilə öyrənirlər.Bundan başqa onlar sözlərin mənasını başa düşməyi də öyrənməlidirlər.Ondan ötrü hərəkət və əşyanın adını onları göstərməklə tələffüz etmək zəruridir. Tezliklə bu, körpə üçün cazibəli oyuna çevrilə bilər : o, sizin adlandırmağınızdan ötrü barmağıyla bütün əşyaları göstərəcək, yaxud özü sizin suallarınıza cavab verəcək.

Daun sindromlu uşaqlar da ilk sözləri başa düşməyi eynilə bu cür öyrənirlər.Ancaq danışmağa adi uşaqlardan gec, bəzən xeyli gec başlayırlar.Belə uşaqlarda sözlərin tələffüzündə tez-tez çətinliklər yaranır, ona görə tez-tez işarələr dilinə əl atırlar.Bundan əlavə, nitq inkişafı ləngiməsinin daha bir səbəbi eşitmənin pozulması, yaxud itirilməsi ola bilər. Odur ki, bu yoxlamanı audiometriyanın köməyilə vaxtaşırı aparmaq olduqca vacibdir.

Öz körpənizə necə kömək edə bilərsiz ?

İlk növbədə onu məhəbbət və qayğınızla əhatə edin, amma onun sərbəstliyini öz hiperqəyyumluğunuzla məhdudlaşdırmayın.Körpənin davranışında hansısa kənarçıxmalar axtarmayın, axı uşaqlar öz hisslərini müxtəlif cür meydana çıxarırlar.Yadda saxlayın ki, onun əsas tələbatı istənilən başqa uşağın tələbatından fərqlənmir.

Daun sindromlu uşaqların valideynlərilə ünsiyyət qurun, onların məsləhətləri uşaqla məşğul olarkən sizə kömək edə bilər, müsbət təcrübə isə inam yaradar.Bilin ki, Daun sindromlu uşaqlara köməklə məşğul olan təşkilatlar mövcuddur.

Körpənizlə daim məşğul olun, bu zaman güclü keyfiyyətlərindən-yaxşı görmə qabiliyyətindən istifadə edin.Ona müxtəlif şəkillər, hərflər, yazılmış sözlər, digər iştənilən əyani vəsitələr göstərin...

Məhdud əzələ tonusuna görə bu uşaqların hərəkət funksiyası pozulur ki, bu da onların sonrakı inkişafını ləngidə bilər.Bilmək zəruridir ki, bütün hərəkət vərdişləri məşqlə yaxşılaşır.Odur ki, yeni təmzinlər fikirləşin, onları körpəyə nümayiş etdirin, müvəffəqiyyətlərini həmişə tərifləyin.Əl əzələlərinin inkişafı üçün şəkil çəkmə, plastilindən yapma, konstruksiya qurma, xırda əşyaların çeşidlənməsi, mıncıq düzmə hərəkətləri faydalıdır.

Sağlamlarla müqayisədə belə uşaqlarda konsentrasiya mərhələsinin daha qısa olmasını nəzərə alaraq, məşğələlər zamanı fəaliyyət növlərini dəyişməyə çalışın.

Təlim zamanı körpənin yeni anlayış və vərdişləri yadda saxlamasında, hərəkətlərin ardıcıllığının müəyyənləşdirilməsində, mühakimə yürütmək və ümumiləşdirmək bacarığında çətinliklərlə qarşılaşacağınıza hazır olun...

Körpənizin ünsiyyət dairəsini genişləndirməyə çalışın, axı onun dahs bir güclü tərəfi yaşıdları və böyüklərin davranışını yamsılamaq, onların nümunəsində öyrənmək qabiliyyətidir.

Son vaxtlar inkişafında kənarçıxmalar olan uşaqlara ilkin pedaqoji yardım proqramlarının məşhurluğu artır.Bu onun dünyanın müxtəlif ölkələrində müvəffəqiyyətlə tətbiq olunmasındakı nailiyyətlərlə bağlıdır.

Bu proqramla öyrədilmiş bir çox uşaqlar fərdi planda təlim verən adi məktəblərə gedə bilmişlər.Yeri gəlmişkən, sadə məktəbdə adi uşaqlarla oxumaq da körpə üçün az məna kəsb etmir.

Əvvəla, o, yaşıdları ilə ünsiyyətdə olur, məişət hallarında özünü necə aparmaq, futbol oynamaq, velosiped sürmək, rəqs etməyi öyrənməkdə onları təqlid edir.

İkincisi, körpə özünü kənarlaşdırılmış hesab etmir, elə yaşıdları üçün də yad deyil. O, cəmiyyətin bir hissəsidir ! Yaşıdları belə uşaqlara hamilik edirlərsə, yaxud hamısı birlikdə müxtəlif dərnəklərdə məşğul olurlarsa, daha yaxşıdır.

Əlbəttə körpənin tərbiyəsində heç də hər şey sizə yüngül olmayacaq. Gündəlik intensiv məşgələlər böyük zəhmət və səbr tələb edir. Arzulanan nəticəyə heç də həmişə 100 faiz nail olmayacaqsınız. Amma körpənizin hətta kiçicik qələbələri sizə nə qədər sevinc gətirəcək! İstək və mətanət nəticəsində belə qələbələr az olmayacaq !

 

Sosial uyğunlaşma imkanları.

“Sindrom” sözü əlamət və xüsusiyyətlər çoxluğunu ifadə edir.Daun adı ilk dəfə, 1866-cı ildə bu sindromu təsvir etmiş təbib Con Lenqdon Daunun familiyasından yaranıb.1959-cu ildə fransız professor Lejen sübut etmişdir ki, Daun sindromu genetik dəyişikliklərlə əlaqədardır.

 

Qəhrəmanova Dilarə

loqoped-defektoloq, “Çıraq” Uşaq İnkişaf Mərkəzi ictimai birliyi

…Mərkəzimizin fəaliyyəti dövründə xidmətlərimizdən faydalanan hər bir uşağın inkişafındakı müsbət dəyişikliklər bizi çox sevindirir və illər keçdikcə daha əzmlə və həvəslə çalışmağımız, hər zaman öz üzərimizdə işləməmiz üçün stimul verir.

 

Keçən əsrin əvvəlində, həkimlərin Daun sindromlu uşaqların ən yaxın vaxtda öləcəklərini gözlədiyi vaxtlarda həmin xəstəlikli yeniyetmə və yaşlılar barədə eşitmək az-az müyəssər olurdu. İndi isə, Daun sindromlu adamların çoxu yaşlanandan sonra vəziyyət əsaslı şəkildə dəyişib.

İsa o qədər ac qalıb ki...

Gülnaz Atabalayeva 3 uşaq anasıdır. Onun iki qızı, bir oğlu var. Oğlu İsa Atabalayev daun sindromludur. Onlar Yeni Günəşlidə, acınacaqlı bir durumda, kirayə mənzildə yaşayırlar. Buna yaşamaq demək mümkünsə...

 

(Daunlu uşağın dilindən)

Mənim həyat tarixçəm kifayət qədər maraqlı başlayıb. Uzun müddət ata-anamın uşağı olmayıb.Təqribən 10 il sonra onlar mənim varlığımı biləndə, UZİ-nin ekranında məni xırda rüşeym şəklində görəndə sevinclərinin hüdudu olmayıb.Hətta anam mənim üçün gündəlik yazmağa başlayıb.